Liens
NBIA Alliance is an international umbrella organization for NBIA lay advocacy groups with associations in Canada, France, Germany, Italy, Netherlands, Spain, Hungary, Poland and USA.
There are several patient advocacy associations in other countries with interesting information about NBIA in general and national research programs and activities:
www.nbiadisordersassosiation.org
NBIA Australia
Les deux fournissent des informations importantes pour le développement et l’évaluation de nouvelles thérapies pour l’NBIA et ont besoin de votre soutien.
Les patients NBIA peuvent participer à un registre international de patients en ligne pour toutes les formes de NBIA et à une banque de biomatériaux pour NBIA en tant que ressource de recherche. Les deux aident les chercheurs à en savoir plus sur les symptômes et la progression de la maladie dans les formes de NBIA. Les informations que les chercheurs reçoivent du registre et de la banque de biomatériaux leur fournissent des informations importantes pour le développement et l’essai de nouvelles thérapies. Nous voudrions donc encourager tous les patients et leurs familles à envisager l’inclusion dans le registre des patients et la biobanque.
Nous avons résumé toutes les informations importantes dans une brochure.
Le registre et la biobanque ont été mis en place dans le cadre du projet de recherche TIRCON, qui s’est déroulé de novembre 2011 à octobre 2015. Cependant, le registre et la banque de biomatériaux continueront de fonctionner après la fin de TIRCON. Vous pouvez trouver plus d’informations sur TIRCON sur www.tircon.eu.
Comment fonctionne le registre des patients NBIA?
Le registre est un système basé sur le Web pour enregistrer les données des patients. Il collecte des données pseudonymisées sur le diagnostic, l’évolution de la maladie et les thérapies. Le registre est tenu par des professionnels de la santé et mis à jour régulièrement.
Le registre des patients permet une collaboration internationale entre scientifiques et médecins. Les données recueillies peuvent être utilisées pour mieux comprendre le tableau clinique des maladies NBIA. De plus, les données standardisées peuvent être utilisées à des fins d’étude.
En fournissant leurs données cliniques pseudonymisées, les patients NBIA peuvent soutenir le registre des patients! Parlez-en à votre médecin!
Personne de contact:
Université Ludwig Maximilien
Clinique neurologique et Polyclinique
Institut Friedrich Baur
Prof. Dr. med. Thomas Klopstock
Ziemssenstr. 1a, 80336 Munich
Tél: +49 (0)89-4400-57425 ou -57421
e-mail: tircon@med.uni-muenchen.de
Qu’est-ce qu’une banque de biomatériaux?
Par exemple, des échantillons de sang et de tissus sont collectés et systématiquement documentés dans une banque de biomatériaux. Ceux-ci peuvent contribuer à une meilleure compréhension des processus biochimiques des maladies NBIA et à la recherche thérapeutique.
Il est donc important que les patients NBIA fournissent des échantillons de sang et éventuellement d’autres échantillons de tissus pour la biobanque!
Personne de contact:
Université technique de Munich
Klinikum rechts der Isar, Institut de génétique humaine
Dr. Arcangela Iuso Trogerstr. 32, 81675 Munich
Tél: +49 (o)89 3187-3568
e-mail: nbiabiobank.ihg.med@tum.de