Links
Die NBIA Alliance ist eine internationale Dachorganisation für NBIA-Patientenorganisationen mit Verbänden in Kanada, Frankreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Spanien, Ungarn, Polen und den USA.
- Hoffnungsbaum e.V. (Deutschland)
- Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro (Italien)
- Stichting Ijzersterk (Niederlande)
- ENACH Asociación (Spanien)
- NBIA Hungary (Ungarn)
- Association NBIA Poland (Polen)
- NBIA Disorders Association (USA)
- Association International DNAI (Frankreich)
- NBIA Canada (Kanada)
In anderen Ländern gibt es mehrere Patientenvertreterverbände mit interessanten Informationen über NBIA im Allgemeinen und nationalen Forschungsprogrammen und -aktivitäten:
www.nbiadisordersassociation.org
NBIA Australia
Internationales Patientenregister & Biomaterial Bank
Beide liefern wichtige Informationen für die Entwicklung und Überprüfung neuer Therapien für NBIA und benötigen Ihre Unterstützung.
NBIA-Patienten können an einem internationalen, webbasierten Patientenregister für alle Formen von NBIA und einer Biomaterialbank für NBIA als Forschungsressource teilnehmen. Beide helfen Forschern, mehr über die Symptome und den Krankheitsverlauf in NBIA-Formen zu erfahren. Die Informationen, die Forscher aus dem Register und der Biomaterialbank erhalten, liefern ihnen wichtige Informationen für die Entwicklung und Erprobung neuer Therapien. Wir möchten daher alle Patienten und ihre Familien ermutigen, die Aufnahme in das Patientenregister und die Biomaterialbank in Betracht zu ziehen.
Wir haben alle wichtigen Informationen in einer Broschüre zusammengefasst.
Das Register und die Biomaterialbank wurden im Rahmen des TIRCON-Forschungsprojekts eingerichtet, das von November 2011 bis Oktober 2015 lief. Das Register und die Biomaterialbank werden jedoch über das Ende von TIRCON hinaus weiter betrieben. Weitere Informationen zu TIRCON finden Sie unter www.tircon.eu.
Wie funktioniert das NBIA-Patientenregister?
Die Registrierung ist ein webbasiertes System zur Aufzeichnung von Patientendaten. Es sammelt pseudonymisierte Daten zu Diagnose, Krankheitsverlauf und Therapien. Das Register wird von Medizinern geführt und regelmäßig aktualisiert.
Das Patientenregister ermöglicht die internationale Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern und Ärzten. Die gesammelten Daten können verwendet werden, um bessere Einblicke in das klinische Bild von NBIA-Erkrankungen zu erhalten. Darüber hinaus können die standardisierten Daten für Studienzwecke verwendet werden.
Durch die Bereitstellung ihrer pseudonymisierten klinischen Daten können NBIA-Patienten das Patientenregister unterstützen! Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber!
Kontaktperson:
Ludwig-Maximilians-Universität
Neurologische Klinik und Polyklinik
Friedrich Baur Institut
Prof. Dr. med. Thomas Klopstock
Ziemssenstr. 1a, 80336 München
Tel: +49 (0)89-4400-57425 oder -57421
e-mail: tircon@med.uni-muenchen.de
Was ist eine Biomaterialbank?
In einer Biomaterialbank werden beispielsweise Blut- und Gewebeproben gesammelt und systematisch dokumentiert. Diese können zu einem besseren Verständnis der biochemischen Prozesse von NBIA-Erkrankungen und zur Therapieforschung beitragen.
Es ist daher wichtig, dass NBIA-Patienten Blutproben und möglicherweise andere Gewebeproben für die Biomaterialbank bereitstellen!
Kontaktperson:
Technische Universität München
Klinikum rechts der Isar, Institut für Humangenetik
Dr. Arcangela Iuso Trogerstr. 32, 81675 München
Tel: +49 (o)89 3187-3568
e-mail: nbiabiobank.ihg.med@tum.de