Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erfasst Angaben zu Personen mit
einer seltenen Krankheit in der ganzen Schweiz. Das Projekt will die Häufigkeit seltener
Krankheiten in der Schweiz beschreiben, Forschung zu seltenen Krankheiten fördern und
eine Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonen ermöglichen. Wichtige
Informationen zum SRSK und alle benötigten Unterlagen für eine Registration finden Sie
hier.

Letzte Chance! Der Anmeldeschluss wurde bis am 21. September 2022 verlängert!

Das 8. Internationale Symposium zu NBIA findet vom 13. bis 15. Oktober 2022 in Lausanne, Schweiz, statt.
Drei Tage lang sind Wissenschaftler und Mediziner aus der ganzen Welt eingeladen, ihre Arbeit zu teilen und neue Strategien zu entwickeln. Erfahren Sie Neuigkeiten aus der NBIA-Forschung! Teilen Sie Ihre Erfahrungen bei der Behandlung von NBIA und nehmen Sie an Diskussionsrunden teil!

Hier finden Sie das aktuelle Programm.

Weitere Informationen zur Veranstaltung finden Sie hier. 

Angesichts der anhaltenden COVID-19 Pandemie und entsprechender Einschränkungen für interkontinentale Reisen verschiebt das Organisationskomitee des 8. Internationalen Symposiums zu NBIA und verwandten Erkrankungen die Konferenz in Lausanne/Schweiz auf den 13.-15. Oktober 2022.

Wir halten Sie auf dieser Website mit entsprechenden Updates und Informationen zum Registrierungsprozess auf dem Laufenden.

HINWEIS: Die Konferenz wird ausschliesslich in englischer Sprache abgehalten.

Wir möchten unseren unterstützenden Übersetzerinnen und Übersetzer in den verschiedenen Sprachen danken: 

Für Französisch: Elena Urbanovici und Dr. Paul Duvoisin

Für Deutsch und Englisch: Dr. Roland Jakob Roetne

Für Persisch: Frau Parvaneh Hojat

Aufgrund der Corona-Pandemie mussten wir die Planung für das ursprünglich vom 1.-3. Oktober 2020 in Lausanne geplante 7. Internationale Symposium zu NBIA und verwandten Erkrankungen anpassen.

Anstelle dieses Symposiums werden wir vom 30. September bis 3. Oktober 2020 eine virtuelle Konferenz durchführen. Die eingeplanten Redner werden direkt über diese Neuerung informiert. Eine Website mit weiteren Informationen zum Event und Registrierungsmöglichkeiten wird ab August zur Verfügung stehen.

Darüber hinaus haben wir das Live-Meeting in Lausanne auf den 14. bis 16. Oktober 2021 verschoben. Weitere Informationen werden zu gegebener Zeit veröffentlicht.

Wir danken für ihr Verständnis!

In den letzten Jahren fanden weltweit mehrere internationale Familienkonferenzen statt:

• NBIA Disorders Association Familienkonferenz 2021 (virtuell)
• NBIA Disorders Association Familienkonferenz 2019 in Charleston (USA)
• AISNAF Familienkonferenz 2019 in Rimini (Italien)
• Hoffnungsbaum Familienkonferenz 2018 in Düsseldorf (Deutschland)
• NBIA Disorders Association Familienkonferenz 2017 in Chicago (USA)
• NBIA Disorders Association Familienkonferenz 2015 in Minneapolis (USA)

Informationen zu bevorstehenden internationalen Familienkonferenzen werden auf unserer Website veröffentlicht.

Wir sind dabei, unsere Website zu überarbeiten und in verschiedene Sprachen zu übersetzen. Die Inhalte in Deutsch, Französisch und Persisch werden in Kürze publiziert.